Irene Ausserbrunner ist Mutter von Nadia (30), einer jungen Frau mit Asperger-Autismus. Das Familienleben wurde durch diese Diagnose gehörig durcheinandergewirbelt und musste immer wieder neu geordnet und ausgerichtet werden. Gerade die Angehörigen sind im Leben von Betroffenen besonders wichtig und tragen maßgeblich zu deren Förderung und Entwicklung bei. Im Interview mit BARFUSS spricht Irene Ausserbrunner über die großen Schwierigkeiten und Herausforderungen, die das Elternsein von einem Menschen mit Autismus mit sich bringt, und über die prekäre Situation der Versorgung in Südtirol.

Wann habt ihr bemerkt, dass eure Tochter Autismus hat?
Ich habe bereits im Baby-Alter gemerkt, dass etwas nicht stimmt, hauptsächlich wegen des fehlenden Augenkontaktes. Im Kleinkindalter waren dann sowohl die sprachlichen als auch grobmotorischen Defizite offensichtlich, was aber mit der allgemeinen Diagnose „Entwicklungsverzögerung“ abgetan wurde. Im Kindergartenalter wurden dann die stereotypen Verhaltensweisen und die Schwierigkeiten im sozialen Verhalten offenkundig, was zu jahrelangem Hänseln führte. Erst im Alter von 16 Jahren wurde dann die Diagnose Asperger-Autismus gestellt.

Was geschah nach der Diagnose „Asperger-Autismus“?
Zunächst waren wir erleichtert, da wir Nadias Schwierigkeiten nun zumindest benennen und einordnen konnten. Das Ausmaß dieser Krankheit haben wir im ersten Moment nicht erfasst. Erst mit Ende der Schulzeit wurde uns so richtig bewusst, welche Schwierigkeiten Nadia in ihrem beruflichen und sozialen Leben noch bevorstehen würden und wie schwierig es für sie sein würde, ein eigenständiges Leben zu führen – vor allem, wenn irgendwann wir Eltern nicht mehr für sie da sein könnten.

Autismus ist eine neurologisch bedingte Wesensart, eine Entwicklungsstörung des zentralen Nervensystems und hat eine weltweite Prävalenz von 0,6% – 1%. Bis vor wenigen Jahren wurde diese Störung viel seltener erkannt, da die Betroffenen sich stark voneinander unterscheiden. Autismus äußert sich vor allem in den zwischenmenschlichen Beziehungen.

Autisten leben in ihrem eigenen Kosmos und erleben die sie umgebende Welt völlig anders als Menschen ohne Autismus. Sie verstehen meistens nicht, was in einem anderen Menschen vorgeht, können Mimik und andere subtile Signale des Gegenübers nicht lesen. Das erschwert die Beziehungen zu anderen Menschen ungemein.

Wie hat sich nach der Diagnose euer Leben verändert?
Eigentlich hat sich nicht viel verändert, außer dass wir sofort nach noch spezifischeren Fördermöglichkeiten gesucht haben, die wir dann im damals neu gegründeten Verein „Il Cerchio“ gefunden haben. Dort ist das Team ausschließlich auf Autisten spezialisiert und versucht, sowohl den Betroffenen als auch den Angehörigen Unterstützung in allen möglichen Bereichen zu bieten. Ansonsten ist das Familienleben von Rücksichtnahme auf den Betroffenen geprägt und orientiert sich entsprechend an dessen Bedürfnissen. Da Autisten einen gut strukturierten Alltag benötigen, sind spontane Aktivitäten kaum möglich.

Welche Schwierigkeiten habt ihr im Alltag?
Aufgrund der fehlenden Sozialkompetenz gibt es immer wieder unangenehme Situationen: Autisten haben oft Schwierigkeiten mit Nähe und Distanz und es kommt öfters vor, dass Nadia mit Unbekannten ein Gespräch beginnt, ohne zu bemerken, dass es dem Gegenüber peinlich oder unangenehm ist, da Nadia dann auch sehr persönliche Dinge erzählt und v.a. sehr lange redet. Sie tut sich schwer damit, einzuschätzen, wem sie vertrauen kann, und wem sie was erzählen darf. Unterbricht man sie dann in diesen Gesprächen, da man die ungeduldige oder verwunderte Reaktion des Gegenübers bemerkt, wird sie oft sehr wütend. Ich habe deshalb x-mal unverständige und vorwurfsvolle Blicke geerntet (manchmal auch Bemerkungen), was sehr unangenehm ist. Es zeigt aber, dass das Verständnis für diese Krankheit oft fehlt, da sie ja äußerlich nicht erkennbar ist.
Weitere Schwierigkeiten bestehen darin, dass Autisten nur sich selbst und ihre Bedürfnisse sehen, andere Personen haben für sie hauptsächlich die Funktion, diese Bedürfnisse zu erfüllen. Man hat manchmal das Gefühl, nur für die Bedürfnisse dieser Menschen zuständig zu sein.
Sofern der Alltag routinemäßig verläuft, finden sich Autisten mitunter auch recht gut zurecht – es genügt aber oft auch nur eine kleine Abweichung vom Gewohnten, die diese Personen dann schnell aus der Fassung bringen kann.

Ich kann mir vorstellen, dass es ermüdend und auch zermürbend sein kann, sich so intensiv um die eigene Tochter kümmern zu müssen.
Ja, ein Mensch, der nicht in dieser Situation ist, kann sich das nicht ansatzweise vorstellen. Es muss sehr viel Rücksicht genommen werden, der ganze Tagesablauf akribisch geplant, um jegliche Stresssituationen zu vermeiden. Spontane Aktionen sind kaum möglich. Es kann wegen Kleinigkeiten, z.B. wenn das Abendessen oder die Weihnachtsfeier auch nur 5 Minuten später beginnt als geplant, zu heftigen Wutausbrüchen kommen.

Nützt es, wenn man von klein auf mit strengen Regeln und harten Bestrafungen gegen solche Verhaltensweisen von Autisten vorgeht?
Die Forschung ist sich einig, dass das gegenteilige Ergebnisse hervorbringt. Das Einzige, was Früchte tragen kann, ist ein „Belohnungssystem“: Jedes Mal, wenn es einem Autisten gelingt, bestimmte Verhaltensweisen zu befolgen, erhält er einen Punkt. Sobald er eine festgelegte Punkteanzahl erreicht, wird er belohnt und kann sich was wünschen. Strafen führen nur zu Aggression und sollten möglichst vermieden werden.

Asperger-Autisten entwickeln häufig sehr eingeschränkte, spezifische Interessen, über die sie auch stundenlang reden können, ohne zu merken, ob ihr Gegenüber sich dafür überhaupt interessiert. Deshalb sind Gespräche mit ihnen auch selten Dialoge, sondern meist Monologe. Aufgrund der Ich-Bezogenheit, der mangelnden Flexibilität und Kompromissbereitschaft sind sie nur eingeschränkt zu Freundschaften fähig, was die Betroffenen zum Teil sehr belastet. Asperger-Autisten zeigen oft stereotype Verhaltensweisen, lieben Routine und haben große Schwierigkeiten mit Veränderungen jeglicher Art.

Wie schnell war klar, dass ein „normales“ Leben für Nadia schwierig wird?
Dass Nadia nie ein normales Leben wird führen können, war eigentlich von Anfang an klar. Die Frage, die ich mir heute stelle, ist die, wie weit Nadia in ihrer Selbstständigkeit noch gefördert werden kann, sodass sie – natürlich mit Unterstützung – doch ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen kann. Außerdem muss Nadia geschützt werden, da sie, wie alle Autisten, nicht imstande ist zu erkennen, welche Absichten jemand hat, sodass sie leicht betrogen bzw. ausgenützt werden könnte.

Wie viel Assistenz benötigte und benötigt Nadia?
In manchen Bereichen, zum Beispiel Fortbewegung im städtischen Nahverkehr, ist Nadia sehr selbstständig, in anderen Bereichen, vor allem bei bürokratischen Angelegenheiten und Arztbesuchen ist sie auf Begleitung angewiesen. Für diese Belange steht ihr auch ein Sachwalter zur Seite. Änderungen im gewohnten Tagesablauf bereiten ihr große Schwierigkeiten, sodass sie dabei immer unterstützt und begleitet werden muss.

Wann habt ihr begonnen, nach geeigneten Betreuungs- und Förderungsangeboten Ausschau zu halten?
Nadia wurde von Anfang an gefördert: Solange die Diagnose noch nicht bekannt war, wurde Nadia mit Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie gefördert. Später, nach der Diagnose „Asperger-Autismus“, dann spezifisch mit Trainings beim „Il Cerchio“. Das sind Schulungen mit Bezug auf bestimmte konkrete Lebenssituationen, Erkennen von Gefühlen und Stimmungen anderer, Umgang mit den Gefühlen anderer und das Ausdrücken der eigenen Gefühle. Ein Schwerpunkt liegt dabei auch auf dem Umgang mit Aggressionsausbrüchen, welche für mich persönlich extrem belastend sind. Für den Betroffenen gibt es dafür zwar Gründe, wie Frustration, Reaktion auf Veränderungen, Überforderung und so weiter, die für die Mitmenschen aber oft nicht erkennbar sind, da sie nicht entsprechend kommuniziert werden können.

Wie sieht es mit geeigneten Arbeitsplätzen aus?
Dies hängt natürlich vom Schweregrad des Autismus ab – für Personen mit einer leichteren Ausprägung könnte vielleicht noch ein Arbeitsplatz gefunden werden, aber ansonsten ist es nahezu unmöglich, da die Personen meist eine Bezugsperson benötigen, die sich intensiv um sie kümmert. Außerhalb des geschützten Rahmens einer spezifischen Einrichtung (Werkstätte, Sozialgenossenschaft, usw.) ist es deshalb entsprechend schwer, eine Stelle zu finden.

Bist du im Allgemeinen zufrieden, was die Versorgung und Betreuung von Autisten in Südtirol anbelangt?
Es fehlt derzeit vor allem an geeigneten Wohneinrichtungen. Viele Autisten sind nicht so stark beeinträchtigt, dass sie in einem Heim leben müssen, sie können aber infolge ihrer fehlenden sozialen Fertigkeiten nur schlecht mit anderen in einer Wohngemeinschaft zusammenleben. Ein Alleinleben ohne jegliche Unterstützung kommt ebenfalls nicht in Frage. Deshalb wären meiner Meinung nach „Mini-Wohnungen“, von denen sich mehrere im selben Gebäude befinden und für die eine flexible, das heißt bedarfsorientierte Betreuung vorgesehen ist, ideal. Die Betroffenen hätten ihren Rückzugsort, könnten sich aber – sofern sie das wünschen – auch mit anderen Personen treffen.
Als positiv sehe ich die Einrichtung von territorialen Fachteams Autismus in jedem Gesundheitsbezirk, die in den letzten Jahren eingerichtet wurden. Außerdem gibt es ein landesweites Referenzteam, dessen Aufgabe es ist, die Teams zu vernetzen, zu koordinieren, Behandlungspfade zu definieren sowie Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit zu machen. Mit diesem Konzept kann es gelingen, eine langfristige, umfassende und bedarfsgerechte Betreuung sicherzustellen.

Wie sieht es speziell beim Wohnen aus?
Aufgrund der (noch) geltenden Gesetzgebung muss Nadia auf einen Platz in einer vom Sozialdienst Bozen angebotenen Wohnlösung warten, da das Prinzip gilt, dass jeder in der Bezirksgemeinschaft bleiben muss, wo er ansässig ist. Es wurden letzthin aber bereits erste Arbeiten zur Erarbeitung eines alternativen Finanzierungssystems aufgenommen.
Da in Bozen die Wohngemeinschaften überwiegend italienischsprachig sind, was für Nadia eine große Hürde ist (es ist für sie enorm wichtig, sich in ihrer Muttersprache ausdrücken zu können), wollte ich vor ein paar Jahren mit einer anderen betroffenen Mutter ein privates Wohnprojekt auf die Beine stellen, welches die sprachlichen Bedürfnisse der Bewohner stärker berücksichtigt. Leider ist dies trotz intensiver, jahrelanger Bemühungen nicht gelungen, da die gesetzlichen Grundlagen zur Finanzierung eines solchen Projektes nicht gegeben waren.
Im Bereich Wohnen gibt es außerdem sehr lange Wartezeiten: Ich habe Nadia in die Rangordnung eintragen lassen, als sie 18 Jahre alt war, da ich wusste, dass die Wartezeiten lang sind. Heute, zwölf Jahre später, ist sie immer noch in der Warteliste, inzwischen allerdings weit oben. Ich hoffe also, dass sie nach absolviertem Wohntraining in einer kleinen Wohngemeinschaft, oder besser noch, in einer Mini-Wohnung einen Platz bekommen wird.

Es liegt dir am Herzen, über diese Situation zu sprechen. Warum?
Ich wünsche mir, dass das Bewusstsein für Autismus in der Bevölkerung wächst, um einen besseren Umgang mit diesen Menschen zu gewährleisten. Die Betroffenen sollten es irgendwann leichter haben. Am äußeren Erscheinungsbild wird die Beeinträchtigung ja nicht erkannt, sie wird erst bei einem Gespräch offensichtlich – aufgrund des Verhaltens oder der Antworten. In diesen Situationen sollte den Betroffenen mehr Verständnis entgegengebracht werden.
Außerdem wäre es wichtig, dass die Eltern alle Dienste und Angebote in Anspruch nehmen, denn erst mit der Nachfrage wird das Angebot geschaffen bzw. angepasst.

Was sind deiner Meinung nach die gängigsten Missverständnisse zu dem Thema?
Ratschläge an Betroffene und deren Angehörige sind zwar gut gemeint, machen aber oft deutlich, was für ein großer Informationsbedarf zum Thema Autismus noch besteht. Viele Personen glauben, allein mit strengen Erziehungsmethoden hätte man die Entwicklung positiv beeinflussen können – es fällt vielen einfach schwer zu glauben, dass Autisten eine vollkommen andere Denkweise haben und die Welt und die eigene Stellung darin anders sehen. Herkömmliche Erziehungsmethoden können deshalb auch nur bedingt angewandt werden. Man muss verstehen, wie Autisten „ticken“, um adäquat mit ihnen umgehen zu können. Das Beharren auf bestimmten Regeln oder Verhaltensweisen ist oft kontraproduktiv und führt lediglich zu Wutanfällen, weshalb in vielen Situationen ein Nachgeben oder flexibles Reagieren der bessere Weg für alle Beteiligten ist.