Auf den ersten Blick ist Elias ein Jugendlicher wie jeder andere, vielleicht etwas redegewandter. Elias ist 16 Jahre alt und besucht das wissenschaftliche Gymnasium. In seiner Freizeit liest er gerne, hört Ö1 oder spielt Videospiele wie Minecraft. Bestimmte Situationen des Alltags können für ihn aber zur Herausforderung werden, denn Elias ist Asperger-Autist. Im Skype-Interview mit BARFUSS spricht er über sein Leben mit Asperger und über falsche Vorstellungen gegenüber Menschen mit Autismus. Seine Mutter Brigitte (die wie Elias eigentlich anders heißt) berichtet von der Situation von Autisten in Südtirol und der Wichtigkeit einer frühen Diagnose und Therapie.

Wann wurde bei dir die Diagnose „Autismus“ gestellt?
Elias: Die Diagnose wurde in der zweiten Klasse der Grundschule gestellt, allerdings habe ich erst später, in der fünften Klasse, davon erfahren.

Hatte das einen besonderen Grund?
Brigitte: Die Psychologin, die damals auf unseren Verdacht hin die Diagnose bestätigt hatte, meinte, die Tests seien grenzwertig und man solle daher noch abwarten, bevor man es dem Kind mitteilt. Ich habe einiges gelesen und herausgefunden, dass es unabhängig vom Alter – bis auf wenige Ausnahmen – besser ist, wenn alle Beteiligten Bescheid wissen. Ich habe mich dann aber auf den Rat der Fachfrau verlassen. Dass es an dem Dienst keine wirklichen Fachleute für Autismus und auch kein Angebot für Kinder wie Elias gab, habe ich erst im Nachhinein realisiert.

Wie hast du die Diagnose aufgenommen, als du davon erfahren hast, Elias?
Elias: Für mich hat sich in der ersten Zeit nicht viel verändert. Was Asperger bedeutet, habe ich erst später richtig verstanden, in der Mittelschule. Erst da habe ich angefangen, eine Therapie zu machen und zu lernen, bestimmte Probleme zu bewältigen, die im Alltag mit Autismus entstehen.

Wo entstehen solche Probleme?
Elias: Die meisten Asperger-Autisten erkennen Ironie und Sarkasmus nicht. Auch das Lesen der Körpersprache und Mimik ist ihnen ein Rätsel. Sie leben deshalb häufig sozial zurückgezogen. Probleme habe ich auch mit lauten Orten, weil dann mein Gehörsinn von den Reizen überflutet wird und das Chaos sehr störend für mich ist, und generell mit neuen, ungewohnten Situationen, auf die ich nicht vorbereitet bin. Auch Menschenansammlungen sind für mich schwierig zu bewältigen. Ich rede am liebsten über Fakten und Dinge, die mich interessieren und über die ich Bescheid weiß, da bin ich kaum zu bremsen. Da habe ich gelernt, dass das für andere uninteressant sein kann oder langweilig wird. Dialoge und Small Talk muss ich deshalb gerade lernen.

Welche konkreten Alltagssituationen können für dich belastend sein?
Elias: In öffentlichen Verkehrsmitteln wird es manchmal zu laut, aber auch in der Klasse, wenn wir einen Versuch im Labor machen, oder wenn ich in der Stadt unterwegs bin. Mit Sport und bestimmten Aktivitäten habe ich auch Probleme, zum Beispiel beim Abschätzen von Distanzen. Da fehlt das nötige Körpergefühl. Wenn Routine oder Pläne ohne Vorbereitung verändert werden, ist das ein großer Stress für mich und kann mich sogar überfordern.

Kommt es in deinem Alltag vor, dass du Menschen erklären musst, dass du Asperger-Autist bist?
Elias: Bisher war das nicht nötig. In der Schule wissen meine Lehrer Bescheid, auch der Klasse habe ich es in der ersten Oberschule einmal erklärt – und danach war Ruhe.
Brigitte: In gewissen Situationen wie zum Beispiel Blutabnahme, Zahnarzt oder auch in für Elias neuen Situationen ist es schon manchmal hilfreich, wenn die Beteiligten Bescheid wissen. Das übernehmen dann häufig noch wir Eltern.

Gehst du gerne zur Schule?
Elias: Ja, ich gehe gerne zur Schule.

Wie verstehst du dich mit deinen Klassenkameraden?
Elias: An sich komme ich mit meinen Klassenkameraden ganz gut zurecht. Ich weiß aber von anderen Autisten, dass sie häufig Probleme mit Mobbing hatten. Ein Freund von mir, der auch Asperger-Autist ist, wurde von der Grundschule bis in die erste Oberschule durchgehend gemobbt. Ich habe das selbst zum Glück nie erlebt.

Wovon, glaubst du, hängt es ab, ob es zu Mobbing kommt?
Elias: In der Grundschule war ich in einer Klasse, in der Mobbing nie vorgekommen ist, und in der Mittelschule hat es geheißen: Wer mobbt, fliegt von der Schule. Auch an der Oberschule habe ich die Unterstützung der Lehrer, an die ich mich im Falle von Mobbing wenden kann und die dann etwas unternehmen.
Brigitte: Bei Elias‘ Freund war es so, dass er erst in der zweiten Oberschule die Diagnose erhalten hat. Wenn Eltern, Lehrer und Gleichaltrige zwar sehen, dass ein Heranwachsender irgendwie anders ist, aber nicht genau wissen, was los ist, dann wissen sie auch nicht, wie sie damit umgehen können und sollen. Dann kommt es zu Fehleinschätzungen und viele Verhaltensweisen werden als Faulheit, Frechheit, Ungezogenheit, schlechte Erziehung usw. abgestempelt. Wenn man den Mitschülern erklärt, was Autismus ist und wo ihr autistischer Klassenkamerad anders ist, können sie viel besser damit umgehen. Das Risiko, dass es zu Mobbing kommt, ist so viel geringer. Viele erwachsene Autisten beschreiben die Schulzeit als ihre schlimmste Zeit, weil sie von den Mitschülern gemobbt und von den Lehrern nicht verstanden wurden.

Die frühe Diagnose ist also entscheidend?
Brigitte: Je früher, desto besser und mit sofortiger Schulung aller und Therapiebeginn beim Kind. Sonst wird viel versäumt. Es gibt in Südtirol und auch sonst noch immer viele Asperger-Autisten – vor allem Erwachsene – die nicht als solche erkannt wurden. Stattdessen wurden sie in anderen Diagnosen, wie Depression oder Angststörungen, geparkt. Diese können sich zusätzlich zum Autismus dazugesellen, vor allem, wenn er eben nicht erkannt und auf die Besonderheiten der Autisten nicht eingegangen wird.

Das Autismus-Klischee schlechthin sind wohl die sogenannten Inselbegabungen: Jemand ist in einem Fach ein Genie und in anderen Bereichen eher unterdurchschnittlich. Was hat es damit auf sich?
Elias: Autisten haben häufig einen Fachbereich, der sie besonders interessiert und deshalb sind sie da auch besonders gut. Ein Freund von mir, der auch Autist ist, interessiert sich zum Beispiel besonders für Mathematik. Ich bin im Fach Geschichte hervorragend, einfach deshalb, weil mich Geschichte sehr interessiert. Es gibt auch Autisten, die hochbegabt sind, aber das ist eine Minderheit. Die meisten haben ein spezielles Interesse und kennen sich damit gut aus. Später kann aus diesem Spezialinteresse ein Beruf werden. Viele Autisten arbeiten zum Beispiel als erfolgreiche Programmierer.

Gerade in Berufen, in denen zielgerichtetes Problemlösen wichtig ist, sind Autisten überdurchschnittlich vertreten.
Elias: Ich gehe beim Lösen von Problemen eigentlich auch immer sehr logisch vor. Einen anderen Weg kenne ich schlichtweg nicht, auch wenn ich sehe, dass andere das manchmal anders machen. Man geht heute übrigens davon aus, dass viele Menschen, die früher als hochbegabt galten und Neues erfunden haben, eigentlich Autisten waren. (Solche Verdachtsfälle sind zum Beispiel Albert Einstein, Nikola Tesla, Mozart, Charles Darwin, James Joyce oder Stanley Kubrick, Anm. der Redaktion)

Gibt es Dinge, wo Menschen sich eine falsche Vorstellung von Autismus machen?
Elias: Man muss in der Regel einmal gründlich erklären, worum es bei Autismus geht. Für die meisten Leute ist das etwas ganz Neues. Ein geläufiges Missverständnis ist die Vorstellung, dass man Autismus wie eine Krankheit therapieren kann. Das geht aber nicht. Man kann stattdessen lernen, mit den eigenen Besonderheiten umzugehen und Schwierigkeiten im Alltag besser zu bewältigen, aber weg bekommt man das nie.

Hast du bei deinem Umfeld das Gefühl, als Person mit individuellen Charakterzügen wahrgenommen zu werden? Oder steht manchmal der Autismus im Vordergrund?
Elias: In meinem Umfeld steht die Diagnose nicht im Vordergrund. Das hängt aber auch damit zusammen, dass die meisten meiner Freunde selbst Autisten sind.

Sind Menschen mit Autismus in Südtirol gut vernetzt?
Elias: Nein, das ist, soweit ich weiß, überhaupt nicht der Fall. Bei mir sind diese Kontakte zunächst auf Bestreben meiner Mutter entstanden.
Brigitte: Durch den Lockdown ist eine wichtige Vernetzungsinitiative vorerst leider ins Wasser gefallen. Im November haben wir das online nachgeholt, aber der persönliche Austausch unter den Eltern ist da leider ausgefallen. Wir wollen südtirolweit alle betroffenen Familien vernetzen, die Umsetzung der Gesetze vorantreiben und die Gesellschaft sensibilisieren.

Wie soll das konkret erfolgen?
Brigitte: Italien hätte schon seit 2015 ein sehr gutes Gesetz, das eine einheitliche Behandlung und Angebote für Autisten vorsieht. Im Juli 2019 wurde in Südtirol die Umsetzung dieses Gesetzes endlich mit einem Beschluss der Landesregierung in die Wege geleitet. Es scheitert bislang am Personal, das Autismus-spezifisch geschult werden muss. Betreuungsangebote und Diagnosestellungen waren bis vor Kurzem im Raum Brixen und Bruneck deutlich rarer als in Bozen und Meran. Aber selbst dort, wo es gute Therapieangebote gibt, stehen viele Familien auf der Warteliste.

Wird das Thema politisch vernachlässigt?
Brigitte: Wir Eltern würden unsere Zeit und Energie gerne für den Alltag mit unseren Kindern verwenden und nicht in einen frustrierenden bürokratischen Hürdenlauf investieren müssen, um Dinge einzufordern, die unseren Kindern eigentlich gesetzlich schon lange zustehen. Es wäre wichtig, dass schon jetzt – und nicht erst, wie vorgesehen, nach Abschluss der Umsetzung im sanitären Bereich – auch im sozialen Bereich die Gesetze angewandt werden: Freizeitgestaltung, selbständiges Wohnen, Arbeitsintegration, Entlastung der Familien, Training von Alltagsfertigkeiten. Es gibt Ärzte, die sich darum bemühen. Bisher fanden sie leider kaum Resonanz seitens der Verwaltung.

Gibt es Dinge, die sich im gesellschaftlichen Umgang mit Autismus verbessern können?
Brigitte: Ich wünsche mir mehr öffentliche Aufklärung – wie mit diesem Beitrag. In meiner Generation findet man noch oft die Vorstellung: Autismus = Rain Man (Filmdrama aus dem Jahr 1988, Anm. der Redaktion). In der Populärkultur sind Autisten ziemlich präsent, oft aber als Stereotypen, ich denke da zum Beispiel an Sheldon in Big Bang Theory. Dabei muss man sich aber immer vor Augen halten: Wenn man einen Autisten kennt, kennt man genau einen und eben nicht alle.
Elias: Das ist wie bei anderen Menschen auch: Jeder Mensch ist unterschiedlich. Der Autismus bringt gewisse Besonderheiten und auch Probleme mit sich, aber jeder Mensch geht auf seine ganze eigene Art damit um.