Lea war permanent müde. An manchen Tagen wurden auch die alltäglichsten Aktivitäten, wie Aufstehen, TV-Schauen oder Lesen zu einem Ding der Unmöglichkeit. Diesen Zustand konnte sie sich lange Zeit nicht erklären. Erst spät kamen die Ärzte auf die seltene Diagnose Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (ME). So wie Lea, leiden mittlerweile auch viele Long-Covid-Patienten unter dem Syndrom.

Lea selbst hat ihren Alltag inzwischen wieder im Griff: Sie ist gerade dabei, ihr Geschichtsstudium an der Universität Trient abzuschließen, hat nebenbei eine Ausbildung als Lerncoach und Mentaltrainerin beendet und arbeitet regelmäßig in diesem Bereich. Sie leitet außerdem Deutschkurse in Sprachschulen, ist im Komiteeausschuss von Fridays For Future und engagiert sich als Freiwillige im sozialen Bereich.

Lea ist eine von nur fünf Prozent der Betroffenen, die es geschafft hat, wieder gesund zu werden, die Krankheit gilt allgemein leider als unheilbar. Etwa 75 Prozent der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig, 25 Prozent sind an Haus oder Bett gebunden und Schwerbetroffene sind pflegebedürftig. Daher ist Leas Fall nicht repräsentativ. Denn Aktivierung (Aufbautraining, Sport usw.), wie sie für andere Erkrankungen, die mit Fatigue verbunden sind, empfohlen wird, führt bei ME/CFS Betroffenen in der Regel zu einer enormen Zustandsverschlechterung und das sogar langfristig. Auch bei Long Covid hat man mittlerweile erkannt, dass Reha mit “üblichem” Training zu einer Verschlimmerung des Zustandes von Patient*innen führt. Ob eine Sporttherapie zu einer Besserung führen kann, hängt von vielen Faktoren ab, etwa davon, ob das Symptom der Belastungsintoleranz vorliegt, und sollte daher im Vorfeld sorgfältig überprüft werden.

Im Gespräch mit BARFUSS spricht die 30-jährige Boznerin über diese schwere Krankheit, ihren Weg heraus und ihren Wunsch, dass man die Krankheit nicht mehr verkennt und Betroffene wie sie stigmatisiert.

Du bist jetzt ein aktiver Mensch, das war aber nicht immer so. Was ist damals passiert?
Es war im Frühjahr 2009, da hatte ich erst normale Grippesymptome, schon bald entwickelte ich aber eine starke Müdigkeit. Ich hatte zudem starke Muskelschmerzen und Lymphknotenschwellungen und immerzu leichtes Fieber. Ich ging zu mehreren Hausärzten, die aber nichts Genaues feststellen konnten. Bis dann nach mehreren Untersuchungen endlich ein Ebstein-Barr-Virus diagnostiziert wurde, der allerdings nicht mehr aktiv war.

Was war der Auslöser deiner Krankheit?
Bei mir war es sicherlich meine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Studien belegen, dass dieser ME/CFS auslösen kann. ME/CFS ist ebenfalls bei „Long Covid“-Patienten diagnostiziert worden. Auch hierfür ist ein Virus verantwortlich.

Dieses Wissen hat es sicher nicht besser gemacht… Wie ist es nach der Feststellung des Virus weitergegangen?
Von da an begann das wahre Chaos. Ich hätte ja längst gesund sein sollen. Ich war aber weiterhin immer müde und schlief teilweise auch 15 Stunden am Stück, hatte weiterhin Gliederschmerzen und geschwollene Lymphknoten. Im Laufe der Zeit konnte ich mir meinen Zustand nicht mehr erklären. Stetig aber langsam wurden all meine ganzen Aktivitäten obsolet. Freizeit, Schule und Freunde gab es nicht mehr. Ich war in einem Modus zwischen Kämpfen und Aufgeben. Dieser körperliche Verfall schockiert mich bis heute. Im Laufe der Zeit probierten wir es mit Krankenhausaufenthalten, wo aber erstmal nichts festgestellt wurde.

Was waren deine schlimmsten Momente?
Als die Müdigkeit zum Erschöpfungszustand wurde, verlor ich jeglichen Halt. Es ist eine Müdigkeit, die nie endet und nicht erklärbar ist. Wie ein verstauchter Fuß, der zwar nicht gebrochen ist, aber dennoch Schmerzen beim Gehen verursacht und immer wieder Pausen erzwingt. Ich hatte zudem einen dauerhaften Hirnnebel, den sogenannten „brain fog“. Er kommt zustande, wenn es zu einer Störung der Autoantikörper kommt, die den Adrenalinfluss im Körper beeinflussen. Dadurch verengen sich die Blutgefäße der ME/CFS-Patienten beispielsweise nach einer Anstrengung. Es fließt zu wenig Blut durch die Muskeln, die nicht mehr in der Lage sind, sich zu regenerieren, und auch im Gehirn kommt zu wenig Blut an. Gegen diesen Zustand kann man nichts unternehmen. Aus diesem Grund wünschte ich mir oft eine schlimme Krankheit, aber immerhin eine Diagnose, denn damit hätte ich zumindest Hoffnung auf Heilung gehabt.

Die Diagnose ME/CSF ließ zunächst auch nur wenig Zuversicht zu, eben weil diese Krankheit nie diagnostiziert wurde und du im Dunkeln getappt bist. Kam trotzdem irgendwann ein Hoffnungsschimmer auf?
In der Privatklinik Dr. Guggenberg in Brixen bekam ich simple Sportübungen verschrieben, die ich mehrmals unter Beobachtung in der Klinik machte. Da merkte ich eindeutig, dass es etwas Körperliches und nichts Psychisches ist, denn nach einem zweiwöchigen Aufenthalt ging es mir wieder deutlich besser. Das hat mir schon Hoffnung gegeben, die hatte ich auch bitter nötig. Leider folgte ein Rückfall, ich war möglicherweise zu aktiv.

Wie bist du dann aus dieser Krankheit rausgekommen?
Es war der Sommer 2011, da hat es endlich bei einem Sportmediziner geklappt, der war meine letzte Hoffnung. Ich bin seit jeher ein sportlicher Mensch, deshalb weiß ich, was Sport bewirken kann. Der Sportmediziner hat in der Eingangsvisite meine Vitalfunktionen untersucht und mir dann, darauf aufbauend, ein Sportprogramm für drei Monate verschrieben. (Ein Sportprogramm gilt bei ME/CFS allerdings als kontraindizierte Therapie und kann unter Umständen, etwa bei Vorliegen einer Belastungsintoleranz auch zu einer Verschlimmerung des Zustands führen, Anm. d. Red.)

Das war sicher hart?
Rückblickend war der Anfang schon hart, denn ich musste bei diesem Sportprogramm immer wieder gegen meinen Erschöpfungszustand ankämpfen. In den ersten paar Trainingseinheiten musste ich mich auch mehrmals übergeben. Die Devise war simpel: Jeden zweiten Tag eine Stunde Radfahren mit Puls 120. Sonst sollte ich nichts machen. Schon nach einem Monat ging es mir deutlich besser. Ich hatte aber Panik, da ich diesen Zustand bereits von meiner Erfahrung des Guggenberg-Aufenthaltes her kannte. Zum Glück war sie unbegründet.

Worin bestand die größte Schwierigkeit nach überstandener Krankheit?
In den Schulalltag zurückzufinden, da ich nach zweijähriger Pause meine Matura nachholen wollte, und neue Freundschaften zu schließen, auch das war schwierig. Das Schwierigste war aber, Müdigkeit wieder zuzulassen und meinem Körper neu zu vertrauen: also müde sein zu dürfen, ohne gleich in Panik zu verfallen. Leider bin ich dazu auch heute noch immer nicht in der Lage, ich kriege zwar nicht mehr Panik, wie am Anfang, aber bin auch heute noch unruhig und empfinde eine gewisse Angst, wenn ich keinen triftigen Grund finde, müde zu sein. Immer noch verspüre ich eine immense Unsicherheit. Ich wäre gerne an einem anderen Punkt im Leben, aber trotzdem bin ich mit mir im Reinen, ich habe gelernt, in Würde zu leben.

Welchen Umgang mit dieser Krankheit wünscht du dir in Zukunft vonseiten der Gesellschaft und der Medizin?
Viele „Long Covid“-Betroffene leiden an ME/CSFS. Dadurch wird mehr Geld investiert, diese Krankheit zu erforschen. ME/CFS sollte als Krankheit attestiert und anerkannt werden. Aus der fehlenden Attestierung resultiert eine schwierige Situation für die Betroffenen, da viele Menschen nicht krankgeschrieben werden und ihre Arbeit verlieren. Trotz vieler Ähnlichkeiten sind ME/CFS und eine Depression zwei grundverschiedene Dinge, weil jeder CE/CFS Erkrankung eine Virusinfektion zugrunde liegt. Zudem äußert sich die Krankheit je nach Virus anders. Aus diesen Gründen ist mein größter Wunsch, dass mehr Geld in die Forschung fließt.