Nervenschmerzen, Brainfog und Atemnot: Anna Battisti ist 35 Jahre alt, hat in Wien studiert und bereits in vielen verschiedenen Bereichen – sei es in der Publizistik, bei der Universitätslehre oder zuletzt in der Leitung eines Gastronomielokals – gearbeitet. Sie genoss es, in verschiedenen Berufsfeldern tätig zu sein und sich den neuen Herausforderungen des Lebens zu stellen. Doch seit knapp zwei Jahren ist alles anders. Seit Dezember 2021 kann die Südtirolerin ihrem gewohnten Alltag nicht mehr nachgehen. Anna putzt ihre Zähne im Sitzen, um Energie zu sparen, vergisst gelegentlich Begriffe und verbringt den Großteil ihrer Freizeit mit Ruhepausen zu Hause. Anna ist eine von vielen, für die Corona kein Kapitel der Vergangenheit, sondern der Gegenwart darstellt. Anna leidet unter Long-Covid.

Long-Covid – Was ist das eigentlich?

Medizinerin und Universitätsprofessorin Kathryn Hoffmann forscht seit geraumer Zeit an den langwierigen Folgen von Covid und erklärt im Gespräch mit BARFUSS, dass der Begriff Long-Covid – kurz LC – sich als ein Überbegriff für alle Schäden, die das SARS-CoV-2 (S2) am menschlichen Körper anrichten kann und die länger als vier Wochen anhalten, etabliert hat. In der Medizin werden daher drei Formen¹ von Long-Covid unterschieden, wobei Überschneidungen von Symptomen möglich sind.  
Von der dritten LC-Gruppe – inklusive ME/CFS – ist auch Anna Battisti betroffen. Oftmals spricht man hierbei auch von Post Covid, der schwersten Form von LC.
Im Gespräch verrät Anna, dass sie sich für das einstündige Interview zwei Tage Ruhezeit nehmen muss, am Tag davor und danach. Die 35-Jährige hat sich mittlerweile daran gewöhnt, Prioritäten zu setzen und ihren Alltag entsprechend zu gestalten. Sie vergleicht ihr Leben mit Long-Covid mit einem defekten Handyakku, der sich nur noch bis zu 30 Prozent aufladen lässt. Wenn sie an einem Tag keine Aktivitäten unternimmt, schafft sie es – wenn alles gut läuft – mit den 30 Prozent durch den Tag. An anderen Tagen, wenn beispielsweise ein Treffen mit Freunden ansteht oder eine scheinbar harmlose Aktivität wie das Kochen, muss Anna ihren Akku immer wieder „aufladen“, indem sie sich ausruht, die Beine hochlegt und sich von äußeren Reizen fernhält. Leider klappt das Energie-Aufladen nicht immer. Bei einigen Symptomen wie Fatigue ist es nämlich so, dass Pausen oder Ruhephasen tagsüber nicht automatisch dazu führen, dass die Energie wieder aufgeladen wird. Es ist vielmehr ein Innehalten der Energie, jedoch kein Aufladen. Annas Leben mit Long-Covid ist ein Leben im Stromsparmodus.

Kathryn Hoffman führt dieses Leben im Stromsparmodus auf die Symptome der LC-Gruppe 3 zurück, also übermäßige Erschöpfung, Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise), Schwindel, Herzrasen oder -klopfen, Schlafprobleme, alle Arten von Schmerzen, Störungen der Aufmerksamkeit oder des Kurzzeitgedächtnisses, Verdauungsbeschwerden und Atemprobleme. „An Belastungsintoleranz ist dann zu denken, wenn nach einer normalerweise nicht anstrengenden Tätigkeit wie zum Beispiel Spazierengehen, Fernsehschauen oder sich mit Freunden treffen, gleich danach oder mit einer Verzögerung von bis zu 48 Stunden eine stunden- bis tagelange Erschöpfung eintritt und/oder sich für diesen Zeitraum Symptome wie etwa Kopfschmerzen oder Schwindelgefühle deutlich verschlechtern“, erklärt die Long-Covid-Expertin. Die Medizinerin erklärt, dass sich die Long-Covid Symptome in der Regel sehr schnell nach einer Covid-19-Infektion bis zu Jahre später (bei LC-Gruppe 2) zeigen können.

Anna kennt solche Symptome nur zu gut. Ihre Krankheitsgeschichte beginnt im November 2021 mit einer vermeintlich harmlosen Covid-Infektion. Einen Monat später traten die Symptome der Long-Covid-Erkrankung auf. Die damals 33-Jährige litt zu Beginn unter extremen Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, Kreislaufbeschwerden, Atemnot, Nerven- und Gelenkschmerzen sowie Gedächtnisproblemen: „Mein Kurzzeitgedächtnis war extrem betroffen. Ich habe vergessen, was ich beispielsweise in einem bestimmten Raum machen wollte, habe alltägliche Begriffe vergessen und den Gesprächsfaden ständig verloren.“

Auch im BARFUSS-Interview muss die Betroffene kurze Denkpausen einlegen und weist darauf hin, dass sie bis heute immer wieder Gedanken verliert und es dauert, sie wiederzufinden. „Es ist wie mit Computerdateien, von denen man weiß, dass man sie hat, aber nicht mehr weiß, in welchem Ordner sie sich befinden“, erklärt Anna. In ihrer akutesten Krankheitsphase war Anna drei Monate lang bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Wenn sie von ihrem Zimmer zur Toilette in ihrer kleinen 60-Quadratmeter-Wohnung gehen wollte, mussten entlang des kurzen Weges fünf Stühle bereitstehen, damit Anna fünfmal eine Pause machen konnte, um ihre Energie wieder aufzutanken.

Studien zeigen, dass die Südtirolerin kein Einzelfall ist. Sechs bis 15 Prozent der Betroffenen entwickeln nach einer Infektion mit dem Coronavirus LC-Beschwerden. Doch in vielen Ländern gibt es immer noch einen Mangel an Diagnosemöglichkeiten und Forschung, sodass viele Betroffene nie offiziell diagnostiziert wurden. Auch einige BARFUSS-Leser:innen haben bei einer Umfrage auf Social Media angegeben, an Post-Covid erkrankt zu sein. Rund 47 Prozent gaben an, mindestens eine Person zu kennen, die an Long-Covid leidet.

Aber wie hoch ist tatsächlich das Risiko an Long-Covid zu erkranken? „Das Risiko war am Anfang der Pandemie deutlich höher als jetzt. Zu dieser Risikoreduktion haben vor allem Impfungen beigetragen, die einen schweren Verlauf der Erkrankung weitgehend verhindern. Wobei mit nicht schwer ein Verlauf gemeint ist, der keinen Krankenhausaufenthalt mit zusätzlicher Sauerstoffgabe oder mehr bedarf“, erklärt Expertin Hoffmann.

Krank, aber gesund auf dem Papier: die Odyssee der Diagnose
Im Dezember 2021 wurde Anna mit extremen Herzrhythmusstörungen und Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus eingeliefert. Typisch für Long-Covid-Betroffene war auch bei Anna, dass sie trotz mehrerer Tests auf dem Papier gesund erschien, in Wirklichkeit jedoch extrem krank war. Im Krankenhaus wurde Anna nach einer Reihe von Tests die Diagnose Long-Covid gestellt. Anna spricht hierbei von einem riesigen Glück. Eine derart schnelle Diagnose ist nämlich äußerst ungewöhnlich für Long-Covid-Patient:innen, betont Hoffmann: „Zur Diagnostik der Gruppe drei Post-Covid muss über den derzeit etablierten Tellerrand geschaut werden, da postakute Infektionssyndrome lange Zeit von der Medizin sträflich vernachlässigt wurden.“ Um die Ärzt:innen in Österreich zu unterstützen, wurde die S1-Leitlinie für das Management von postviralen Syndromen wie Covid-19 entwickelt, wie die Sprecherin erklärt. Die Diagnose erfordert unter anderem die Abklärung von Belastungsintoleranz und möglicher Mastzellenüberaktivierung sowie die Durchführung eines Schellong-Tests zur Identifizierung des Posturalen Tachykardiesyndroms, so die Medizinerin.

(K)Eine Behandlung: Auf dem Weg zu symptomorientierten Lösungen
Nach der schnellen Diagnose wurde Anna fatalerweise zu einem falschen Therapieansatz geraten: „Mir wurde gesagt, ich solle mich so viel wie möglich bewegen. Dieser Ansatz führte dazu, dass ich drei Monate lang bettlägerig und auf Pflege angewiesen war.“ Das Problem bei dieser „Behandlung“ war, dass Anna immer wieder über ihre eigene Belastungsgrenze hinausging. Wenn Menschen mit Belastungsintoleranz diese individuelle Grenze überschreiten, kann es zu einem sogenannten Crash kommen. Dabei können sich bereits bestehende Krankheitssymptome verschlimmern und neue Symptome entwickeln und mehrere Stunden, Tage bis Monate oder sogar dauerhaft anhalten. Um das Überschreiten der eigenen Grenze zu vermeiden, praktizieren LC-Patient:innen sogenanntes Pacing, einen schonenden Umgang mit den eigenen Energieressourcen, um Überlastung zu vermeiden.

Mittlerweile wird die Südtirolerin von kompetenten Privatärzt:innen und Neurolog:innen betreut, die auf Long-Covid spezialisiert sind. Ihre Behandlung ist symptomorientiert, da es bisher keine spezifische Therapie für Long-Covid gibt und der Biomarker der Krankheit noch nicht identifiziert wurde. (Anm. d. Red.: Ein Biomarker ist ein messbarer Indikator, der biologische Prozesse charakterisiert und in der Medizin verwendet wird, um Krankheiten zu diagnostizieren.) Anna nimmt Medikamente ein, die eigentlich für andere Krankheiten entwickelt wurden. Diese helfen ihr, mit dem Brainfog, den Gehirnnebel, und mentalen Beschwerden umzugehen: „Ich bin sehr dankbar für diese Medikamente, da sie mir etwas Lebensqualität zurückgeben. Allerdings muss ich sie off-label einnehmen. Niemand weiß, welche Langzeitauswirkungen diese Medikamente auf mich haben könnten, da sie nicht für junge Menschen mit meinem Krankheitsbild entwickelt wurden. Natürlich macht das Angst, aber ohne sie müsste ich täglich einen schweren Kampf führen.“ (Anm. d. Red.: Medikamente off-label einzunehmen bedeutet, dass man Medikamente, die für einen anderen Zweck vorgesehen sind, auf eigenes Risiko für eine andere Erkrankung oder Symptomatik einsetzt).

Neben ihren Off-Label-Medikamenten nimmt Anna auch Betablocker gegen POTS (posturales Tachykardiesyndrom). Dies ist eine Erkrankung, bei der die Patient:innen beim Wechsel in die aufrechte Körperlage an einem erhöhten Puls und an Benommenheit und Schwindel leiden.

Kathryn Hoffmann erklärt, dass bei postakuten Infektionssyndromen die Behandlung sich an den gefundenen Symptomen und Syndromen orientiert, wie im Fall von Anna: „Bisher ist es noch nicht gelungen, eine ursächliche oder heilende Therapie für postakute Infektionssyndrome zu finden. Daher handelt es sich bei allen Therapieoptionen um experimentelle symptomatische Behandlungen, die darauf abzielen, die am stärksten belastenden Symptome der Patient:innen zu mildern und sie bei der Bewältigung ihrer Krankheit zu unterstützen.“

Gibt es Tage, an denen Anna schmerz- oder beschwerdefrei ist?„Nein, es gibt keinen Tag ohne Long-Covid/ME-CFS-Beschwerden”, antwortet die junge Frau. „Es gibt keine Tage, an denen ich plötzlich wieder weit gehen, Sport treiben kann oder mich spontan mit Freunden treffe und lange Gespräche führe. Das war meine alte Realität. In meiner neuen Realität mit der Erkrankung gibt es bessere und schlechtere Tage.“ Anna offenbart, dass sie durch ihre Krankheit ein neues Mindset entwickelt hat und noch etwas positiver geworden ist. Sie musste lernen, sich selbst zu priorisieren und ihren Alltag entsprechend zu planen: „Auch wenn ich durch meine Erkrankung viel Gutes gelernt habe, wünschte ich mir natürlich dennoch, sie nicht zu haben. Long-Covid und ME/CFS wünscht man niemandem.“

Eine Krankheit als Politikum
Für Anna gibt es zwei große gesellschaftliche Probleme im Zusammenhang mit Long-Covid. Zum einen ist LC, wie viele chronische Krankheiten, eine unsichtbare Erkrankung. Oftmals begegnen Menschen Anna mit wenig Mitgefühl und glauben, dass sie doch gar nicht so „krank“ aussehe: „Es gibt so viele Tage, an denen ich nur zu Hause liegen kann, manche, an denen ich kurz im Rollstuhl rausgehe, und ganz wenige, an denen ich ohne Stock oder sogar ohne Hilfe unterwegs bin. Wenn mich dann genau in diesem Moment jemand sieht, werde ich sofort mit Vorurteilen konfrontiert.“ Des Weiteren berichtet Anna von gutgemeinten, aber fehlgeleiteten Ratschlägen, wie dass sie doch einmal Yoga ausprobieren solle oder dies und jenes machen könne.

Das andere, noch viel größere Problem mit Long-Covid in der Gesellschaft und Medizin sieht Anna darin, dass Covid – wohl eine der wenigen – Krankheiten ist, die zugleich ein Politikum darstellen. Jede:r hat eine Meinung zum Thema, ist geimpft oder impfkritisch, hat die Quarantänemaßnahmen befürwortet oder abgelehnt, oder die Krankheit geleugnet. So müssen Betroffene wie Anna immer wieder die Meinung anderer zu Covid über sich ergehen lassen: „Leute, die die Impfung unterstützt haben, schlussfolgern oft, dass LC-Betroffene sich nicht impfen lassen haben, impfkritische Personen schieben die Krankheit auf den Impfstoff und Coronaleugner:innen gehen sogar soweit, mir die Krankheit abzusprechen“, erklärt Anna. Diese Spaltung der Gesellschaft findet sich auch in der Medizin wieder, weshalb vereinzelte Ärzt:innen bei Long-Covid sogar von einer rein psychischen Krankheit sprechen und die Symptome somit als Einbildung abtun: „Es ist schon schwer genug, mit der Krankheit zu leben. Wenn Leute mir dann aber noch meine Symptome absprechen und mir sogar unterstellen, dass ich mir diese einbilde, kann das Betroffene schon mal in die Verzweiflung bringen“, unterstreicht Anna.

Heilung in Sicht? Forschungsstand und gesellschaftliche Sensibilisierung
„Die wichtigste Maßnahme, um kein Long-Covid zu bekommen, ist, sich nicht zu infizieren bzw. re-infizieren“, erklärt Long-Covid-Expertin Kathryn Hoffmann. Sie fordert deshalb saubere und gesunde Luft in Innenräumen durch ausgiebiges Lüften, was oftmals nicht ausreicht oder praktikabel ist, sowie daher zusätzlich den Einsatz von Abluft- und Luftfiltersystemen. Dazu gibt es mittlerweile bereits viele gute wissenschaftliche Studien, beteuert Hoffmann. Zusätzlich sei es von Vorteil, CO2-Sensoren einzusetzen, um die Luftgüte auch sichtbar zu machen „Saubere und gesunde Innenraumluft reduziert nicht nur die Übertragungshäufigkeit von durch Aerosole-übertragbare Erkrankungen, sondern unterstützt auch noch eine bessere Konzentrationsfähigkeit von Menschen, reduziert die Häufigkeit von Kopfschmerzen und vermindert die Belastung durch Feinstaub und Pollen. Win-win also“, so die Expertin.

Kathryn Hoffmann blickt trotz aller Versäumnisse in Bezug auf Long-Covid relativ optimistisch in die Zukunft. „Derzeit sind die Forschungsfortschritte enorm. Nachdem jahrzehntelang die Erforschung von postakuten Infektionssyndromen vernachlässigt wurde, fließen endlich in mehreren Ländern, unter anderem in den USA, mehr Forschungsförderungen in die richtige Richtung.” Dagegen beurteilt Hoffmann die Förderungen im deutschsprachigen Raum noch als zu zaghaft. Denn sie ist sich sicher: Wird hier dranggeblieben und auf die richtigen Konzepte gesetzt, zum Beispiel bei der Belastungsintoleranz, dann könnte es in den nächsten Monaten/Jahren einen Durchbruch bei Diagnostik und Therapie geben.

Annas Wunsch an die Zukunft und die Gesellschaft ist einfach: „Ich wünsche mir Offenheit. Ich akzeptiere, dass jede:r eine eigene Realität mit Covid hat, daher sollte auch jeder akzeptieren, dass meine Realität mit einer ernsthaften Erkrankung einhergeht.“ Außerdem sei es für sie die Aufgabe der Medien, weiterhin über die Folgen der Viruserkrankung zu berichten. Denn erstens informiert dies die Menschen über die Krankheit und zweitens trägt die mediale Präsenz dazu bei, dass die Forschung voranschreitet und hoffentlich in Zukunft ein Biomarker gefunden und dementsprechende Medikamente entwickelt werden können. Lediglich dadurch könnte Covid eines Tages für alle zur Vergangenheit gehören.

Information Südtirol und Long-Covid:         
Lange Zeit gestaltete sich der Weg zur Diagnose von Long-Covid in Südtirol schwierig. Heute gibt es nur eine Anlaufstelle für LC-Betroffene, nämlich die Long-Covid-Ambulanz in Sterzing. Lisa Weis, Gründerin der ME/CFS Organisation und Selbsthilfegruppe Südtirol, erklärt, dass mittlerweile viele Bemühungen unternommen werden, um Long-Covid in Südtirol anzugehen. Die LC-Ambulanz in Sterzing hat einen guten Ruf erlangt und der Verein Rheuma-Liga Südtirol kämpft seit geraumer Zeit für eine Ticketbefreiung für Betroffene von Long-Covid und ME/CFS.

Hilfreiche Links, Studien und Anlaufstellen

• Long-Covid Ambulanz Sterzing: Wieder zurück ins Leben – Sanitätsbetrieb Südtirol (gesundheit-suedtirol.it)
• ME/CFS Selbsthilfegruppe & Organisation Südtirol: ME/CFS Südtirol – ME/CFS Südtirol (mecfs.bz.it)
• Südtiroler Long-Covid Studie: Wie geht es Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung? – Claudiana (institut-allgemeinmedizin.bz.it)
• Österreichische Leitlinie Long-Covid: Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien
• Long-Covid Studie: Long COVID or Post-COVID-19 Condition: Past, Present and Future Research Directions – PMC (nih.gov)
• Long-Covid Studie Innsbruck:
• Studie: Meiste Long-Covid-Fälle offenbar nach zwei Jahren passé – Gesundheit – derStandard.de › Wissen und Gesellschaft
• Viele wichtige Informationen findet man auf den Webseiten der ME/CFS Organisationen im Dach Raum.
  • Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (freiwillig-engagiert.at)
  • ME/CFS Verein Schweiz (mecfs.ch)
  • Start — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de)
• Immer mehr Betroffene erzählen ihre Geschichte mit Long Covid/ME-CFS auf Social Media. Auch Anna berichtet auf Ihrem Instagram Kanal von ihrem Leben mit Long-Covid: Anna Battisti (@annaslongcovidjourney) • Instagram-Fotos und -Videos

1. INFO-BOX Die drei Formen von Long-Covid
   LC-Gruppe 1: Symptome durch einen längeren Verlauf der akuten Erkrankungen über vier Wochen hinaus, zum Beispiel durch Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung oder andere Organschäden wie Lungenfibrose, Nierenschäden etc.
   LC-Gruppe 2: Symptome durch Neuentstehung einer Erkrankung mittel-oder langfristig (Spätschäden) durch SC2 wie zum Beispiel kardiovaskuläre, zerebrovaskuläre Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, dementielle Syndrome oder durch die Verschlechterung einer bereits bestehenden Erkrankung.
   LC-Gruppe 3: Symptome durch Neuentstehung eines postakuten Infektionssyndroms, welches bei SC2 dann Post-Covid genannt wird und länger als drei Monate anhält. Zu den postakuten Infektionssyndromen gehört auch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronic Fatigue Syndrome) mit der Belastungsintoleranz als Leitsymptom. ↩︎