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Chronisches Fatigue-Syndrom

„Du siehst ja gar nicht krank aus“

An guten Tagen kann sie mit ihren Freundinnen Kaffee trinken gehen, an schlechten kommt sie nicht aus dem Bett. Lisa Weis leidet an einer seltenen und noch unerforschten Krankheit.

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Lisa an einem der Tage, an der es ihr gut ging zwischen 2019 und 2020.

Bild: Lisa Weis

Während Gleichaltrige studieren, arbeiten und in der Freizeit ihren Hobbys nachgehen, sieht der Alltag von Lisa Weis ganz anders aus. Die 22-Jährige aus Kurtatsch verbringt die meisten Tage zwischen 20 und 22 Stunden im Liegen. Seit ihrem 12. Lebensjahr leidet sie an einer unheilbaren neuroimmunologischen Erkrankung, die es ihr nicht ermöglicht, ein normales Leben zu führen. Eine Diagnose bekam sie allerdings erst im August 2021. Durch einen Zufall, denn immer noch leben ein Großteil der Betroffenen ohne Diagnose. Zu wenig Ärztinnen und Ärzte kennen die Krankheit, die noch so wenig erforscht ist. Genau aus diesem Grund möchte Lisa Weis über ihre Krankheit sprechen.

Lisa, du leidest an ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue-Syndrom. Wie äußerst sich diese Krankheit?
Dadurch, dass die Krankheit Chronisches Fatigue-Syndrom heißt, denken viele, dass Fatigue, also Erschöpfung, das Hauptsymptom ist. Aber das stimmt nicht. Das Hauptsymptom ist die Zustandsverschlechterung, wenn sich die Betroffenen überanstrengen. Es kommt zu grippeartiger Erschöpfung, zu Fieberschüben, Schmerzen in Gelenken, Muskeln und im Kopf, zu Herzrhythmusstörung sowie Intoleranz gegenüber Helligkeit, Gerüchen und lauten Geräuschen, zu Wortfindungsstörungen, erhöhter Infektanfälligkeit und schweren Konzentrationsstörungen …

Obwohl die Krankheit bei der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt ist, hat sich in der Erforschung der Krankheit wenig getan, was bedeutet, es gibt (noch) keine Medikamente dafür und nur wenige Ärzte kennen die Krankheit und können sie diagnostizieren.

Bei dir fingen die ersten Symptome 2011 an.
Genau. Ich hatte Pfeiffersches Drüsenfieber. Eigentlich eine ganz normale Infektion. Aber ich lag damals über Wochen mit Fieber, Kopfschmerzen, Müdigkeit und Halsschmerzen im Bett. Als die Infektion vorbei war, habe ich es wegen der Schmerzen und Schwäche nicht aus dem Bett geschafft. Jeder Schritt war schwer und selbst bei der kleinsten Anstrengung kam das Fieber zurück.

An diesem Tag was Lisas Welt noch in Ordnung – es wurde 2010 aufgenommen, kurz bevor die Krankheit ausbrach.

Bild: Lisa Weis

Danach begann ein regelrechter Ärztemarathon …
Die ersten Jahre der Krankheit waren sehr schwer. Ich habe viele verschiedene Diagnosen bekommen und bei jeder waren sich die Ärztinnen und Ärzte sicher, dass mit der richtigen Behandlung die Symptome verschwinden und ich wieder ein normales Leben führen könnte. 2014 kam ich mit schlimmen Schmerzen in den Gelenken in die Kinder-Jugend-Rheumaklinik nach Garmisch. Dort wurde ich über drei Jahre immer wieder stationär behandelt. Die Entzündungen wurden weniger, aber die starken Symptome blieben. Zu dieser Zeit hatte ich einen Ärztemarathon hinter mir, wobeo sich die meisten Ärzte die Symptome nicht erklären konnten und einige sie auf die Psyche geschoben haben.

Wie ist es, immer wieder Fehldiagnosen zu bekommen und nicht ernst genommen zu werden?
Das Problem ist, dass die Krankheit wenig erforscht ist und sie die wenigsten Ärztinnen und Ärzte kennen. Ich wurde kaum einmal ernstgenommen. Auch, weil mein Blutbild, bis auf einige Werte, normal war. Die Ärztinnen und Ärzte sagten mir: Du kannst nicht krank sein. Das ging so weit, dass ich mir irgendwann selbst nicht mehr getraut habe.

Kein Arzt und keine Ärztin konnte Lisa in den elf Jahren wirklich helfen. Zwischen 2018 und 2020 ging es der jungen Frau kurz besser. Sie konnte die Matura nachholen und im September 2019 ihr Wirtschaftsstudium in Bozen beginnen. Doch dann, nach einer ganz gewöhnlichen Grippe im Jahr 2020, kamen alle Symptome wieder. Lisa brach ihr Studium ab. Den Höhepunkt erreichte die Krankheit im Mai 2021, als nach ihrem Geburtstag nichts mehr ging, außer liegen.

Die Ärztinnen und Ärzte sagten mir: Du kannst nicht krank sein.

Und dann bekamst du endlich eine Diagnose …
Nur zufällig habe ich eine Dokumentation gesehen, wo es um zwei Jugendliche mit ME/CFS ging. Ich wusste gleich, dass das die Krankheit ist, die mich seit vielen Jahren begleitete. Auf der Suche nach Spezialistinnen und Spezialisten, habe ich im deutschsprachigen Raum nur drei gefunden: Frau Dr. Scheibenbogen von der Charité Berlin, die wegen der hohen Nachfrage nur noch Patienten aus dem Großraum Berlin aufnimmt, Frau Dr. Behrends von der TUM München, die auch keine Termine mehr vergeben konnte, und schließlich den Neurologen Dr. Stingl aus Wien. Dieser gab mir endlich Gewissheit und diagnostizierte im August vergangenen Jahres ME/CFS.

Bild: Lisa Weis

War die Diagnose für dich irgendwie eine Erleichterung?
Irgendwie schon. Endlich konnte ich dem, wie ich mich elf Jahre lang fühlte und meinen Symptomen einen Namen geben. Trotzdem hat sich mein Leben nach der Diagnose verändert. Ich lebe mit der ständigen Angst, mich irgendwann zu überanstrengen und in ein schwereres Stadium zu kommen, aus dem ich nicht mehr herauskomme.

ME/CFS wird in vier Schweregrade eingeteilt, wobei Erkrankte im dritten Stadium das Haus nicht mehr verlassen können und im vierten zu 100 Prozent bettlägerig und auf Pflege angewiesen sind. Lisa stuft sich aktuell selbst im zweiten Stadium ein. Medikamente gegen die Krankheit gibt es momentan noch keine. Betroffene bekommen einige „Off-Label“-Medikamente, die eigentlich für andere Erkrankungen gedacht sind. Lisa nimmt derzeitz regelmäßig sieben Medikamente. An manchen Tagen helfen sie und Lisa kann das machen, was für andere selbstverständlich ist: Kaffee trinken  oder zu ihrem Pferd Aaliyah in den Stall gehen.

Wie geht es dir zurzeit? Wie sieht ein gewöhnlicher Tagesablauf bei dir aus?
Ein bis zwei Stunden stehen geht, mehr leider nicht, vor allem weil die Medikamente aktuell nicht mehr so helfen. Ich verbringe zurzeit zwischen 20 und 22 Stunden daheim im Bett oder auf der Couch. An manchen Tagen schaffe ich auch einen Tagesausflug. Dieses Jahr hätte ich eigentlich mein Studium abgeschlossen, aber ich schaffe es momentan nicht, mich eine halbe Stunde am Stück zu konzentrieren. Lesen oder schreiben geht fast gar nicht mehr.

Wie bei vielen Betroffenen hat sich mein Tag-Nacht-Rhythmus verschoben. Ich schlafe erst gegen drei in der Nacht ein – trotz Schlaftabletten. Ohne die Tabletten würde ich gar nicht schlafen oder immer wieder aufwachen. Bis 12 Uhr bin ich ungefähr im Bett und nach dem Mittagessen muss ich mich wieder hinlegen, weil mein Kreislauf ziemlich durcheinander ist. Ich versuche jeden Tag, und wenn es nur fünf Minuten sind, mein Pferd zu besuchen. Dann komme ich mal raus. Danach muss ich mich aber wieder hinlegen. Zum Glück wohne ich noch Zuhause. Meine Eltern nehmen mir viele Aufgaben ab, wie das Gassigehen mit meiner Hündin Leya. Spaziergänge sind momentan sehr schwierig für mich.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Krankheit um?
Viele meiner Bekannten sagen: „Du siehst ja gar nicht krank aus.“ Das ist irgendwie schön zu hören, aber ich komme ich ja auch nur dann aus dem Haus, wenn es mir relativ gut geht und dadurch, dass ich eigentlich gesund aussehe, wird meine Krankheit oft auch ins Lächerliche gezogen. Ich habe oft schon gehört: „Ich bin auch in der Früh müde und gehe trotzdem arbeiten.“ Aber diese Krankheit ist viel mehr, als einfach nur müde zu sein. Man kann sich das so vorstellen, als hätte man die ganze Woche, den ganzen Monat, ja das ganze Jahr eine Grippe mit Fieber.

Durch Covid-19 und die „Long Covid“-Patienten steigen die postviralen Erkrankungen. Viele erhoffen sich dadurch einen Aufschwung in der Erforschung von ME/CFS. Wie siehst du das?
Ich hoffe schon, dass die Forschung jetzt weiter geht, aber man muss auch sagen, dass sie zurzeit getrennt behandelt wird. Es gibt in Deutschland aktuell Studien für ein Medikament, das für ME/CFS und auch für Long Covid helfen sollte. Allerdings wird nur das von den Long-Covid-Patienten und -Patientinnen bezahlt und das der ME/CFS-Patienten und –Patientinnen nicht. Es ist also schwierig.

Was wäre dein Wunsch für die Zukunft im Bezug auf die Krankheit?
In Österreich und Deutschland wurden Petitionen gestartet, um mehr Sichtbarkeit zu erhalten. Es wäre wichtig, dass sich hierzulande auch etwas tut. Die Forschung muss weitergehen und es wäre wichtig, dass auch Südtiroler Ärzte und Ärztinnen die Krankheit diagnostizieren könnten. Vor allem für die Schwerbetroffenen, die vielleicht nicht nach Wien fahren können. Zudem wären Medikamente und Behandlungen gegen die Krankheit wichtig. Bisher verschreiben viele Ärzte und Ärztinnen Aktivitätstherapien, aber die verschlimmern die Symptome meist.

Damit Betroffene nicht alleine dastehen, gibt es in Südtirol eine Selbsthilfegruppe für ME/CFS. Lisa tauscht sich über Facebookgruppen mit anderen aus. Wenn es endlich Medikamente gäbe, würde Lisa das Studium beenden und sie würde endlich ein Leben führen können wie eine ganz normale junge Frau. Ihr großer Traum wäre, endlich wieder auf ihrem Pferd Aaliyah auszureiten.

Petra Schwienbacher

mag große Hunde, ihre rote Rostlaube und Mamas Lasagne. Sie ist laut ihren Freunden immer lustig und labert gerne Blödsinn. Beim Schreiben kann sie aber auch ernst bleiben.
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